Wirtualna platforma mukolife.pl firmy Roche zawiera informacje zarówno dla samych zainteresowanych, jak również dla osób, które nigdy nie miały styczności z chorobą. Na stronie widoczne są informacje m.in o chorobie, rehabilitacji i prawidłowym jadłospisie dla osób dotkniętych chorobą, jak również o profilaktyce. Dostępne są aplikacje mobilne dla chorych np. MukoTimer. Portal dedykowany jest grupie wiekowej 13-17 lat, w perspektywie jednak mają powstać jeszcze odpowiedniki dla przedziałów wiekowych 6-12 oraz 18+. Głównym założeniem projektu jest skłonienie chorych do wzajemnego kontaktu i dzielenia się doświadczeniami związanymi z chorobą.
Mukowiscydoza to jedna z najczęstszych chorób o podłożu genetycznym. Powoduje ją mutacja genu CFTR odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego.
W konsekwencji organizm produkuje lepki śluz, dając głównie objawy w układach oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Najnowsze badania wskazują, że co 25 osoba jest nosicielem zmutowanego genu. W Polsce najliczniejszą grupę chorych stanowią osoby powyżej 18 roku życia. Mimo nieustannych wysiłków nie udało się do tej pory stworzyć skutecznej terapii.
Projekt ruszył na początku lutego z inicjatywy Roche przy współpracy MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Krzysztof Bulenger
Źródło:
2. mukolife.pl
KOMENTARZE